第一胎的aCGH是在台北荣总跟他们的计划做的
所以是免费报告等了一年多快两年才出来确认我儿子染色体哪里有问题才去申请致命伤病卡!
柚子妈:之前有在其他话题认识过你~所以知道你真的很辛苦!!!我儿子的状况~算是罕病~但是罕病基金会又不让我们加入这样的case很少资讯~医师也不多说!
感觉上他们对这块了解不多查了很多国外的数据~国外也查不出原因~我们想知道哪个基因出问题~也查不出来!
感觉很无助!孩子外科手术的部分还不算OK目前发展迟缓~大多不认识的外人看不出来!之前看过2-3个遗传内分泌医师~他们都说~第二胎会有相同问题的机率非常低!
都叫我安心准备怀孕~不过我不容易受孕!
隔第一胎快四年了都没避孕过!
所以发现怀孕时也很意外!我下个礼拜会去找林口长庚的妇产科医师萧胜文~他去年才刚念书回来,专攻产前胎儿筛检的.
门诊在跟他聊聊
谘询~自费的检查项目与方式!谢谢你热心的共享~
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